截至 2022 年 2 月，中國(guó)罕見(jiàn)病患者數(shù)量已超 2000 萬(wàn)，每年新增患者超過(guò) 20 萬(wàn)。這一龐大的數(shù)字背后，隱藏著無(wú)數(shù)罕見(jiàn)病家庭所承受的痛苦與掙扎。輕松集團(tuán)旗下的輕松保嚴(yán)選，作為專注于公眾健康保障領(lǐng)域的互聯(lián)網(wǎng)健康保障平臺(tái)，積極發(fā)揮保險(xiǎn)科技優(yōu)勢(shì)，致力于為罕見(jiàn)病家庭遴選優(yōu)質(zhì)健康保險(xiǎn)產(chǎn)品。通過(guò)其專業(yè)而準(zhǔn)確的服務(wù)，輕松保嚴(yán)選為罕見(jiàn)病家庭帶來(lái)了更多的希望與可能，助力他們提升生活質(zhì)量，共同面對(duì)生活的挑戰(zhàn)。

根據(jù)《中國(guó)罕見(jiàn)病定義研究報(bào)告2021》定義，即新生兒發(fā)病率小于1/萬(wàn)、患病率小于1/萬(wàn)、患病人數(shù)小于 14 萬(wàn)的疾病劃入罕見(jiàn)病。小逸從一出生就被確診為甲基丙二酸血癥，這是一種非常罕見(jiàn)的罕見(jiàn)病，在成長(zhǎng)過(guò)程中需要大量的特殊奶粉、特殊飲品和治療藥物維持身體健康。據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前僅有10%的罕見(jiàn)病有一些治療方案和藥物，且罕見(jiàn)病藥品價(jià)格高，沒(méi)有一種罕見(jiàn)病可以治愈。因此，像小逸一樣的罕見(jiàn)病患者面臨醫(yī)療資源、資金和康復(fù)理療等方面的困境，尤其是在社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病認(rèn)知較弱的情況下募集資金較難。

為此， 2018 年病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)聯(lián)合多方正式啟動(dòng)罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程項(xiàng)目， 2019 年初，項(xiàng)目也在輕松集團(tuán)·輕松公益平臺(tái)正式上線，國(guó)民通過(guò)輕松公益了解罕見(jiàn)病并幫助眾多像小逸一樣的患者。今年 2 月 28 日是第十五個(gè)“國(guó)際罕見(jiàn)病日”，輕松集團(tuán)繼續(xù)聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)，與罕見(jiàn)病日推廣大使李晟、李佳航、邢昭林、周翊然等眾多明星一起，發(fā)起“上輕松籌讓愛(ài)不罕見(jiàn)”公益活動(dòng)，呼吁更多的人了解罕見(jiàn)病，關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病患者，幫助他們樹(shù)立信心，對(duì)抗病魔。

除了提供資金方面的支持，輕松集團(tuán)還通過(guò)“檢+醫(yī)+藥+康+險(xiǎn)”的數(shù)字醫(yī)療健康生態(tài)，反哺社會(huì)責(zé)任，把溫暖輸送給病痛的個(gè)體。在輕松集團(tuán)參與罕見(jiàn)病的公益活動(dòng)中，即可看出它的縱橫生態(tài)布局，即使是公益賦能，也以生態(tài)優(yōu)勢(shì)輸出數(shù)字健康解決方案。

橫向，輕松集團(tuán)旗下有輕松籌、輕松保嚴(yán)選、輕松健康、輕松公益業(yè)務(wù)矩陣，通過(guò)把健康管理前置，構(gòu)建多場(chǎng)景跨界融合生態(tài)。例如，輕松籌為患者提供資金支持，沉淀的流量數(shù)據(jù)模型支持反向定制符合用戶真實(shí)需求的創(chuàng)新保險(xiǎn)產(chǎn)品。輕松保嚴(yán)選上線后，輕松集團(tuán)將服務(wù)范圍從事后救助延伸到事前保障，為用戶提供個(gè)性化的定制保險(xiǎn)產(chǎn)品方案。為了實(shí)現(xiàn)健康管理閉環(huán)，增強(qiáng)數(shù)字健康服務(wù)能力，輕松健康建立了覆蓋了健康體檢，在線問(wèn)診，綠色就醫(yī)，慢病管理等服務(wù)。輕松籌、輕松保嚴(yán)選、輕松健康三者共進(jìn)，構(gòu)建起了“全面健康保障”體系。

縱向，輕松集團(tuán)的服務(wù)已觸達(dá)醫(yī)療服務(wù)端、支付端和患者端，打磨?？颇芰Α⒕?xì)化服務(wù)下沉以及貫穿慢病管理的一體化方案，成為輕松集團(tuán)的生態(tài)支撐。此前在肝病?？祁I(lǐng)域，輕松集團(tuán)旗下的朵爾互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院與中聯(lián)肝健康促進(jìn)中心成立了中聯(lián)朵爾互聯(lián)網(wǎng)肝病中心，集合了一批一線的肝病感染科醫(yī)生，更好服務(wù)數(shù)十萬(wàn)準(zhǔn)確肝病患者。

輕松集團(tuán)還攜手眾惠相互、丁香園、中康資訊、美年大健康、叮當(dāng)快藥成立了全球首 個(gè)“慢病管理聯(lián)盟”，在產(chǎn)業(yè)各方支持下，輕松集團(tuán)也可以更加準(zhǔn)確地把握患者的健康情況，提前介入患者健康管理，提供更多增值服務(wù)，實(shí)現(xiàn)對(duì)慢病患者的長(zhǎng)期跟蹤治療。例如，針對(duì)各細(xì)分專科場(chǎng)景，輕松集團(tuán)為不同患病人群提供定制化的保險(xiǎn)，包括業(yè)內(nèi)首 款三高、乙肝等慢性病人群可投保的保險(xiǎn)產(chǎn)品“惠享e生百萬(wàn)醫(yī)療險(xiǎn)”。

罕見(jiàn)病患者和家庭更需要全社會(huì)的關(guān)注與支持，輕松集團(tuán)積極參與公益行動(dòng)，構(gòu)建數(shù)字醫(yī)療健康生態(tài)，為罕見(jiàn)病家庭的健康保障帶來(lái)了更好的解決方案，獲得了越來(lái)越多的人支持。

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